Недавно в посольстве Великобритании прошла презентация книги, выпущенной благотворительным фондом «Даунсайд Ап» «Ребенок с синдромом Дауна. Первые годы. Новое руководство для родителей». Эту книгу вы не найдете на прилавках – ее будут бесплатно вручать тем, кому она необходима: родителям малышей-даунов. У книги маленький тираж, но это связано с особенностями российского отношения к проблеме. В нашей стране ничтожно мало семей, которые отваживаются оставить у себя ребенка-дауна. Но эта ситуация начинает понемногу меняться.
В России каждый год рождается примерно 2 тысячи детей с синдромом Дауна. 85% родителей отказываются от таких малышей сразу после их рождения. Младенцев помещают в специализированные заведения, где половина «отказников» умирает, не дожив до года.
Многие родители просто не знают, что таких детей можно воспитывать самостоятельно, без врачебного надзора, и с большим успехом. Наше общество всё еще отгораживается от «нестандартных» людей. Когда врачи в роддоме понимают, что у новорожденного синдром Дауна, они тут же предлагают роженице написать отказ от ребенка. Хотя в развитых странах в таких случаях маму прежде всего снабжают специальной литературой, чтобы она могла понять, что за генетический дефект обнаружен у ее малыша и к каким особенностям развития он приведет.
У нас семьи, где растут дети с ограниченными возможностями, практически не получают никакой социальной поддержки. В других странах ребятишки с синдромом Дауна, вырастая в семье, обучаются себя обслуживать, ходят в обычные школы, занимаются, как и все дети, спортом, музыкой, иностранными языками, получают специальности и, повзрослев, устраиваются на работу.
«Даунсайд Ап» – это российский благотворительный фонд, основанный несколькими британцами. Среди попечителей фонда – генетик, академик и вице-президент РАМН Н.П. Бочков. Одна из учредительниц фонда – Вероник Гарретт. Ее дочка Флоренс родилась с синдромом Дауна. Конечно, для семьи это был шок, однако все понимали, что у девочки есть будущее и ее развитие во многом зависит от усилий семьи и специалистов.
Работавший в это время в Москве дядя девочки Джереми Барнс был потрясен, когда узнал, что в России большинство семей бросают своих детей с синдромом Дауна из-за отсутствия помощи со стороны общества и государства. В 1996 году мама Флоренс и ее дядя учредили фонд «Даунсайд Ап», чтобы изменить жизнь российских «даунят» к лучшему.
Фонд ежегодно оказывает поддержку почти тысяче детей. Благодаря работе фонда с роддомами и больницами в Москве уменьшилось количество отказов от новорожденных с синдромом Дауна. За 13 лет количество «отказников» снизилось с 95% до 60%. Ежегодно 60 московских семей, где есть маленькие «даунята», получают консультацию специалистов на дому, а около 160 семей каждый месяц приходят с детьми на индивидуальные занятия по развитию речи и движения в фонд. До 60 семей приезжают в фонд каждый месяц из других городов на педагогические и медицинские консультации. За 10 лет фонд издал и бесплатно распространил 21 тысячу книг, брошюр и наглядных пособий, провел 4 международные конференции и свыше 100 семинаров для 5 тысяч специалистов.
Мы мало что знаем об этом генетическом сбое и не представляем себе возможностей людей с синдромом Дауна.
Синдром Дауна – это болезнь…
На самом деле – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя 47-я хромосома становится причиной того, что ребенок будет развиваться медленнее, чем его ровесники.
Люди с синдромом Дауна не способны к обучению…
В специализированных учреждениях – да. Но там любой ребенок не может развиваться эффективно, потому что он лишен родительской любви. В семье «бесперспективный» малыш в годик сам садится, в два – начинает ходить, к двум с половиной – ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – учится помогать по дому, готов пойти в детский сад…
Ребенок с синдромом Дауна – результат асоциального поведения родителей…
Такой ребенок может родиться в любой семье. По статистике, один ребенок из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, стиля питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой от «нормальных» родителей.
Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества…
На самом деле – такие люди на редкость приветливы и миролюбивы. Они никогда не были замечены в совершении каких-либо преступлений.
Людей с синдромом Дауна в России меньше, чем в Европе…
На самом деле – в Европе люди с синдромом Дауна живут в семьях, и общество относится к ним, как к равноправным членам. В России большинство таких младенцев попадает в специализированные учреждения, где и гибнет.
С моей семьей этого не случится…
На самом деле – такой ребенок может родиться в любой семье, это генетическая случайность.
Ребенку с синдромом Дауна лучше жить под наблюдением врачей…
Наоборот – в больнице или спецучреждении такой ребенок будет страдать и не сможет развиваться.
Источник: Аргументы и Факты